Ata: “Cihaza bağlı yaşamaq uşaq üçün zülmdür”
“Gözünün ağı-qarası iki övladın ola, ikisi də ağır talassemiya xəstəsi. Evlənəndə bilməmişik, o vaxt analiz vermək, nə bilim, yoxlanmaq yox idi. Sən demə, yoldaşım da, mən də talassemiya daşıyıcısı olmuşuq. Odur ki, iki övladımız talassemiya xəstəsi kimi dünyaya gəlib”.
Ucarın Qaradağlı kəndinin sakini 32 yaşlı Elvin Səmədov belə deyir.
Azərbaycanda 1 milyondan çox talassemiya daşıyıcısı var
Azərbaycan talassemiyanın geniş yayıldığı ölkələrdən sayılır.
2018-ci ildə açıqlanan statistika
da deyilirdi ki, ölkədə 1 milyondan çox talassemiya daşıyıcısı var. 3000-dən çox irsi qan xəstəsi, o cümlədən talassemiya xəstələri qeydiyyatdadır. Bu, hələ tibbə məlum olan rəqəmdir. Müayinədən keçməyən, daşıyıcı, xəstə olduğunu bilməyən yüzlərlə insanın olduğu təxmin edilir.
Talassemiyalı insanların normal insanlarla müqayisədə hemoqlobinləri və qırmızı qan hüceyrələrinin sayı az olur. Müalicəsi var, ancaq xəstəlik ağır nəticələr verə bilir. Dünyadakı 280 milyon talassemiya xəstələrinin 439 mini xəstəliyin ağır növündən əziyyət çəkir.
Azərbaycanda hökuməti 2015-ci ildən nikaha girməzdən öncə sağlamlıq müayinəsindən keçməyi şərt qoyub.
Müayinə məcburidir və digər xəstəliklərin də, o cümlədən İİV/QİÇS testini də nəzərdə tutur. Səmədovlar ailəsi isə 2011-ci ildə nikaha giriblər. Onlara kimsə müayinədən keçmək lazım olduğunu söyləməyib. Bu, onların öz ağıllarına da gəlməyib.
“Hər 10-15 gündənbir ikisinə də qan köçürülür”
Elvin deyir ki, ilk övladlarının xəstəliyini ikinci oğlu dünyaya gələndən sonra biliblər. 4 yaşına qədər uşağın talassemiya xəstəsi olduğundan xəbərsiz olublar:
“Faizi aşağı olub. Ağır olmayıb. Ümumi halsızlığı vardı, zəif və iştahsız idi. Deyirdik, hər uşaqda olur, normaldır. İkinci övladımız dünyaya gəldi. 5 aylığında halı dəyişdi, qızdırması qalxdı, endirə bilmədik. Qaçırtdıq həkimə. Ucardakı uşaq həkimi qızdırmasını sala bilmədi. Dedi, “təcili aparın Talassemiya Mərkəzinə. Nəsə qanından şübhələnirəm”. Apardıq, analizlərdən sonra məlum oldu ki, talassemiya xəstəsidir”.
“Sən demə, həyat yoldaşım da, mən də talassemiya daşıyıcısıymışıq”
Elvin Səmədov deyir ki, bundan sonra həyat yoldaşı və özünün talassemiya daşıyıcısı olduqlarını biliblər. Həkim ilk övladlarını da müayinəyə gətirmələrini istəyib:
“Dünyamız başımıza yıxıldı, Allaha gecə-gündüz yalvardıq ki, bir bədbəxtçiliyi vermisən, heç olmasa, digər övladımız sağlam çıxsın. Ancaq olmadı, onda da talassemiya çıxdı. Faizi aşağı idi. Dedilər, “dərmanla, iynəylə həll etmək olar”. Aylarla müalicə aldı, ancaq faydası olmadı. Nəticədə bu gün ikisi də ağır vəziyyətdədir. Hər 10-15 gündənbir Bakıya aparıb qan vurdurur, analiz veririk”.
“Yaxşı qidalanmırlar deyə qan bədənlərində tez parçalanır”
Ailənin aylıq gəlirləri elə çox deyil. Ata Elvin Səmədov fəhləlik edir. Uşaqların isə hər birinə xəstəliklərinə görə dövlət tərəfindən ayda 150 manat müavinət verilir. Uşaqların ayda azı 2 dəfə analizə, qan köçürülməyə və iynə-dərmana ehtiyacları var. “300 manat müavinət iynə-dərman puluna güclə yetir” – deyir, ailə.
Bakıya gedib-gəlmək xərci isə onlar üçün bir ayrı dərddir. Ata Elvin Səmədov qarşılamağa çalışır. Deyir, bu, ona asan başa gəlmir. Gecədən səhərəcən balıq tutur. Tutduğu balıqları satıb, yolpulunu toplayır. Gündüzləri isə fəhləlik edir. Bir sözlə, gecəsi-gündüzü olmur. Ancaq bununla belə uşaqlarını həkimlərin dediyi kimi keyfiyyətli, güclü ərzaqla təmin edə bilmir:
“Yaxşı yesələr qan 20-25 gündənbir vurular. Bizə də rahat olar. Ancaq yaxşı qidalanmırlar deyə qan bədənlərində tez parçalanır və nəticədə 15 gündənbir getmək lazım gəlir. Bəzən bir həftənin tamamında getdiyimiz də olur. Qalmışıq yollarda”.
Uşaqlar boyunlarından asılan cihazla gəzirlər. Ata deyir ki, buna görə nə qaça, nə əylənə bilirlər. Uşaqlıqlarını yaşamırlar:
“Həmin cihaz qanda dəmiri parçalayır. Kaş bunun dərmanla bir çarəsi olardı. Yazıq uşaqlar bu qədər əziyyət çəkməzdilər. Cihaza bağlı yaşamaq uşaq üçün zülmdür. Biz də valideyn kimi baxıb, əzab çəkirik. Hələ bu problemin bizdən qaynaqlandığını düşünəndə, az qalırıq dəli olaq”.
“Xəstəlik məktəbə getmələrinə də imkan vermir”
Ailə Elvinin atasından qalan evdə yaşayır. Tək deyillər, Elvinin qardaşının ailəsi və anası da bu evdə qalır:
“Güzəranımızı da görürsüz, 9 nəfər bir evin içində yaşayırıq. Ev olmasaydı, ümumiyyətlə, halımız necə olardı, bilmirəm. Uşaqlar evdə təhsil alır. Tez-tez xəstələnmək təhlükələri var deyə, məktəbə göndərə bilmirik. Evdə isə uşaq məktəbdəki kimi oxumur. Uşaqları görsə, onlar da həvəslənər. Mən də istəyirəm uşağım kollektivə öyrəşsin, dostları olsun. Amma xəstəlik imkan vermir”.
“Hər Bakıya getməyə 300-400 manat xərcləyirik”
Elvin Səmədov deyir ki, Bakıya hər aparıb-gətirəndə 300-400 manatları çıxır. Təkcə qan və müayinələr pulsuzdur. Qalan dərmanların hamısını pulla alırlar:
“Keçən dəfə qan 3 günə parçalandı, gələndən 2 gün sonra yenidən getməli olduq. Uşaqların halı pisləşmişdi, məcbur qaldıq. Belə bir vəziyyətdə mənim normal iş tapmam da mümkün deyil. Hansı işverən ayın 1 həftəsini işə gələ bilməyən işçini istəyər ki? Tək çıxış yolu fəhləlikdir, onda da qazanc aşağıdır. Odur ki, uşaqlara lazım olan yaxşı qidanı təmin edə bilmirəm”.
Ailə prezident İlham Əliyev və xanımı Mehriban Əliyevadan kömək istəyir
Ailə prezident İlham Əliyevdən, Birinci vitse-prezident Mehriban Əliyevadan onlara kömək etmələrini xahiş edir:
“Əməliyyatlarına çox pul istəyirlər. Donor olsa, birinə 50-70 min arası vəsait lazımdır. Donor üçün gərək 3-cü uşağımız ola. O da çoxlu müalicədən sonra mümkündür. Bizim buna qəti imkanımız yoxdur. Amma sizin əlinizdə heç nədir. Yalvarırıq, bizə kömək edin”.
2015-ci ildən bəri Azərbaycanda yarım milyondan çox insan müayinədən keçib. Onlardan 20 000 nəfərin talassemiya daşıyıcısı olduğu məlum olub. Bu barədə Bahadur Eyvazov adına Elmi-Tədqiqat Hematologiya İnstitutunun məlumatında deyilir.
İnstitutun rəhbəri Zöhra Əlimirzəyeva deyib ki, hər ikisinin talassemiya daşıyıcısı olduğunu öyrəndikdən sonra təxminən 10 cütlük evlənmək fikrindən daşınıb.
