Материал был опубликован
Euroradio
Ранее этот список включал «бессимптомный инфекционный статус и болезнь, вызванные вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ/СПИД)». Теперь в документе остались только «болезни в 3-4 клинической стадии, вызванные ВИЧ». Правозащитники называют этот шаг Беларуси прорывным, но, к сожалению, недостаточным. Те, кому поставили 3-ю и 4-ю стадии ВИЧ-инфекции, лишены права усыновлять детей, несмотря на терапию, которая подавляет вирус в крови и позволяет поддерживать иммунитет на высоком уровне.
Еврорадио разбиралось, реально ли им стать родителями и сколько людей с ВИЧ уже воспользовались своим правом.
«Когда мне сообщили диагноз, захотелось ещё больше употреблять, чтобы быстрее умереть. Я думал, что это и так конец жизни, потому что ничего не знал о ВИЧ», — признаётся Паша. Сейчас ему 37. Мы сидим на кухне в его квартире в Солигорске. Паша купил её за собственные деньги: три года назад он стал «чистым», занялся бизнесом, заботится о жене и дочери.
Паша не знает, как и от кого заразился ВИЧ. Он начал употреблять наркотики в 13 лет, причём сразу тяжёлые — опиаты
«Это было постсоветское время, мы собирались компаниями во дворах, хотелось чем-то выделиться, я выразил это через наркотики. Наркотики тогда росли на улице — мак. Мне стоило дважды увидеть, как его готовят, и я сам стал это делать», — вспоминает парень.
Первые лет 10 наркотики Паше не мешали. Он закончил школу, поступил, получил диплом экономиста. А потом начались проблемы.
«Я часто менял работу, потому что не мог найти общий язык ни с коллективом, ни с начальством. Был нервный, раздражительный, не мог идти на компромисс. Мне приходилось увольняться, либо меня просили уволиться», — говорит Паша. Попытки завязать заканчивались неудачами: «детоксы» и лечение в больницах не помогали.
В сообществе анонимных наркоманов Павел познакомился с девушкой. Со временем молодые люди стали жить вместе и воспитывать маленькую дочку Пашиной избранницы: отец малышки умер от наркотиков.
«Когда узнал, что я ВИЧ-позитивный, был уверен, что детей у меня никогда не будет. А сейчас у меня есть дочка — это именно мой ребёнок, и она всегда будет моим ребёнком. Я очень хочу её удочерить, чтобы официально ходить на родительские собрания в школу, брать больничный, когда она болеет. Но с моей стадией болезни, третьей, не могу этого сделать.
По своему самочувствию — считаю, что это самое главное — и медицинским показателям я со своей третьей стадией никак не отличаюсь от тех, у кого первая стадия. У меня хорошие клетки, хорошая вирусная нагрузка, я вылечился от гепатита С, принимаю антиретровирусную терапию, не болею. Я вообще не вижу повода ставить мне третью стадию, её надо пересмотреть. То, что я ВИЧ-положительный, вообще никак не сказывается на моём самочувствии и жизнедеятельности. Считаю, что нужно разбирать каждый частный случай отдельно. Независимо от стадии, надо, чтобы на тебя посмотрели, убедились, что ты работаешь, что у тебя есть достаток, что ты адекватный. А пока моё желание остаётся желанием, я не собирал документы, чтобы не тратить зря время».
«Весной забралась в интернет и искала прецеденты. Думала, что не может же так быть: чувствую себя хорошо, у меня есть определённый достаток — почему я не могу взять ребёнка? И тут — бах, оказалось, что внесены изменения в законодательство. Это было отправной точкой».
В сентябре Елена обратилась в органы опеки и получила пакет документов, которые нужно подготовить для усыновления
Среди них — заключение о прохождении медицинского обследования. Лена надеялась, что длительная антиретровирусная терапия отразиться на её диагнозе, но в консультативно-диспансерном отделении по ВИЧ-инфекции Городской клинической инфекционной больницы ей выдали справку, где большими буквами было написано «3-я стадия». И больше никакой информации.
«Было видно, что он не мог мне отказать, поскольку все врачи написали, что я здорова. И при этом он понимал, что с 3-й стадией я не могу претендовать на усыновление, и что это какая-то глупость. Он ещё раз позвонил в диспансер на Кропоткина, ему ответили, что ВИЧ-инфекция — это заболевание, с которым нельзя становиться усыновителем… Доктор сказал, что не может сам принять решение, и поликлиника будет собирать комиссию».
Там Елене выдали справку, исходя из её нынешнего состояния здоровья
«Мне написали, что на сегодняшний день стадия у меня первая, и она первая давным-давно, и что меняться в худшую сторону не собирается», — говорит Лена. Справку рассмотрели на комиссии в поликлинике, и она сработала!
«Все очень хорошо и позитивно ко мне отнеслись и выдали заключение, что у меня нет заболеваний, которые бы препятствовали усыновлению. Конечно, у меня были опасения, что есть ещё органы опеки. Не могу сказать, что кто-то там был против. Сейчас я нахожусь на пути к своей цели…»
Елена — преподаватель, работает на себя. К группам населения, уязвимым к ВИЧ, никогда не относилась. О своём положительном ВИЧ-статусе узнала в 2010 году, когда готовилась к ЭКО.
«Я даже не могу передать, насколько это было невероятно. Мир рушится. Плюс эти знания надо было ещё вырвать… На тот момент у меня была онкология — два диагноза поставили с разницей в неделю… Я стремилась к ЭКО всеми силами».
Есть стадия, когда ты прёшь просто как танк, и тебе всё равно
«Я шла в эту сторону, невзирая на то, что почти падала, не замечая того, что со мной происходит… На фоне онкологии у меня было шесть клеток [крайне низкое число лимфоцитов в крови. — Еврорадио]. Это даже не СПИД, а СПИД СПИДЫЧ. С первого дня мне начали давать терапию. Я стала быстро поправляться. Главное было — психологически восстановиться. Сегодня я эту травму преодолела, хотя для этого понадобились титанические усилия».
Лена пока не определилась, кого бы хотела воспитывать, мальчика или девочку, и какого возраста. Девушка не исключает, что ребёнок, как и она, будет ВИЧ-положительный.
«Наверное, мама, которая живёт с этой проблемой, лучше всего сможет научить и приверженности к лекарствам, и как с этим жить, потому что психологически, что уж тут говорить, очень сложно… Я очень надеюсь, что внесут изменения в законодательство, потому что получилась какая-то «недоделанность». Таких как я много, и, действительно, когда нас «ловят», то «ловят» не на ранних стадиях. Соответственно, у многих будет стоять третья стадия».
В Беларуси обеспечен универсальный доступ к терапии — она бесплатно предоставляется всем, у кого обнаружили ВИЧ. Если начать терапию рано, то иммунитет не будет падать в принципе, и у человека никогда не разовьются третья и четвертая клинические стадии.
К сожалению, иногда бывает так, что человек после заражения ВИЧ долгое время и не догадывается о заболевании. Только через 5-10 лет (у кого как) организм устаёт от ежедневной борьбы с вирусом, и количество клеток иммунитета, CD4-лимфоцитов, падает. Из-за этого человек начинает болеть сначала простыми инфекциями, а затем сложными, оппортунистическими, характерными для выраженного иммунодефицита. Нередко только в этот период люди сдают тест на ВИЧ и узнают о своём диагнозе, тогда врачи ставят им третью или четвёртую клиническую стадию болезни.
«Думаю, что логика тех, кто вносил изменения в документ, была в том, что людей, которые находятся в терапевтической ремиссии, не должно быть в этом списке. Поэтому оставили только третью-четвёртую стадии, — размышляет Николай. — По мне, было бы хорошо, если бы там через запятую написали: «Третья, четвёртая клиническая стадия при отсутствии терапевтической ремиссии» — это более чёткая формулировка, которая сняла бы разночтения этой нормы. Но можно обратиться к своему врачу, который может разъяснить ситуацию в заключении. По крайней мере, я сам дал одно заключение о том, что человек находится в терапевтической ремиссии, поэтому его состояние не следует трактовать как противопоказание к усыновлению».
Ограничения в усыновлении и опекунстве людям с ВИЧ были придуманы в то время, когда ВИЧ-инфекция считалась смертельной болезнью. Норма была принята в интересах ребёнка, чтобы ему не приходилось становиться дважды сиротой из-за вероятной смерти нового родителя. Сейчас продолжительность жизни ВИЧ-позитивных людей такая же, как у окружающих, к тому же жить с ними безопасно.
«Люди с ВИЧ умирают в том же возрасте и от тех же проблем, что и их соседи без ВИЧ. Заразность — тоже из разряда мифов, — продолжает Николай Головобородько. — Если человек получает антиретровирусную терапию, то вирусная нагрузка становится нулевой. Нет вируса — нет заразности.
Весной в Амстердаме проходила большая ежегодная конференция по ВИЧ-инфекции. К ней было подготовлено совместное заявление учёных. Первое имя, которое под ним стоит, — Франсуаза Барре-Синусси, которая вместе с Люком Монтанье получила Нобелевскую премию за открытие ВИЧ. Заявление касается того, что криминализовать жизнь людей с ВИЧ — устаревшая норма. А жизнь с ВИЧ криминализуется не только в Беларуси, но и во множестве стран мира. Во многих развитых странах существует уголовная ответственность и за заражение ВИЧ, и просто за создание опасности заражения.
В заявлении сказано, что человек, получающий терапию, не заразен для окружающих. Для многих людей, живущих с ВИЧ, аргументом для начала лечения стала их безопасность для близких и окружающих. То есть, принимая терапию, и своё здоровье поправишь, и обезопасишь других».
По словам доктора, в быту ВИЧ не передаётся. В случае, если человек не получает антиретровирусную терапию, заразностью обладают три группы биологических жидкостей — это кровь, половые секреты (сперма, вагинальная жидкость и грудное молоко). Причём, подчёркивает доктор, если говорить о крови, кровь должна попасть непосредственно в кровь, например, с иглой наркопотребителя: нельзя разбить друг другу нос и так заразиться ВИЧ.
До сих пор многие думают, что ВИЧ-инфекцией может заразиться только представитель какой-то уязвимой группы, никто не хочет ассоциировать себя с «наркоманом» или «проституткой». Эти эмоции — страх, стыд — приводят к стигматизации самого слова ВИЧ. Все эти страхи в своё время породили очень много запретов — чем только нельзя заниматься людям с ВИЧ! Начиная с того, что детям запрещено ходить в спортивные залы, заканчивая тем, что людям нельзя работать в департаменте финансовых расследований комитета госконтроля. От каких-то запретов мы уходим. Например, раньше ВИЧ-инфекция была в списке медицинских показаний к прерыванию беременности, а сейчас это убрали. Теперь очередь за усыновлением — это чувствительный для людей, живущих с ВИЧ, момент. Да, формулировку хотелось бы усовершенствовать, но по факту то, что есть сейчас — это разрешение людям с ВИЧ усыновлять детей».
«Мол, если вы принесёте справку, где будет написано просто «ВИЧ-инфекция», тогда — да, дадим разрешение. Главное, чтобы нигде не было слов «3, 4 стадия», — рассказывает Ирина. — Во всех этих случаях люди с ВИЧ собираются искать лазейки. Никто из обратившихся к нам не сказал, что отказывается от идеи усыновления, они планируют идти в Минздрав, писать письма, использовать любую возможность.
Ирина говорит, что людей с положительным ВИЧ-статусом, которые хотят усыновить ребёнка, гораздо больше — не все делятся своим желанием с «Позитивным движением». Но пять желающих — это тоже немало, это пять судеб, пять детей, которые могли бы обрести семью.
Ирина считает, что доработка документа — дело времени.
«Людям с ВИЧ разрешён въезд и получение вида на жительство в нашей стране. Возможность усыновления также свидетельствует о намерении Беларуси преодолеть стигмы и дискриминации людей с ВИЧ, которые, к сожалению, ещё есть. Во многих странах нашего региона ограничение на усыновление людям с ВИЧ существует, но все намерены от него отказаться. На полгода ранее, чем мы, этот шаг сделала Литва», — резюмирует Ирина Статкевич.
В то же время, в России насчитывается более миллиона людей с положительным ВИЧ-статусом, из которых только половина принимает терапию. Россия занимает первое место среди стран Восточной Европы и Центральной Азии по числу новых случаев заражения. В стране разработан законопроект, дающий возможность людям с ВИЧ усыновлять детей. Предполагается, что решение будет принимать суд в индивидуальном порядке.
В Украине с ВИЧ-инфекцией живёт около 240 тысяч человек. По состоянию на 1 мая 2018 года на учёте состоит 143 766 ВИЧ-позитивных пациентов. В начале февраля 2018 Минздрав Молдовы объявил о 8500 ВИЧ-позитивных пациентах. Врачи предполагают, что количество ВИЧ-инфицированных достигает 15 тысячи человек. В 2018 году были зарегистрированы 835 новых случаев заражения ВИЧ. На конец 2016 года азербайджанским Центром по борьбе со СПИДом официально зарегистрированы 5 376 человек с ВИЧ-инфекцией. Во всех этих странах закон не позволяет людям с ВИЧ становиться усыновителями или опекунами.
